肌无力的Gravis Care月份：无法修复治疗，最近启动

肌无力的Gravis Care月份：无法修复治疗，最近启动了“双重合规性”的“双重合规性”操作 最近，Zai Lab支持的“伟大生活并不是美好的生活” - 2025年的肌无力重力护理月活动和北京举行了患者行动启动的“双重标准”会议。 6月27日，《中国日报》最近，Zai Lab支持的“美好生活” - 2025年的肌无力重力护理月活动和“双重合规性”删除行动发射行动在北京举行。在此次活动中，发布了第一份关于“对肌无力的疗程的满意调查”（因此称为“报告”）的第一份报告。医生和患者对治疗的治疗和满意度的目的分享了他们的看法，并随着霍尔（Howor）提高医生沟通的效率并实现“双重合规性”而同时讨论。 Si Zheng Jiayin，一般管理er ng China Rare Disease Alliance Project at Kalihim-Heneral ng Beijing Rare Disease Diagnosis and Treatment and Security Society, Guan Yuzhou, Chief Physician ng Kagawaran ng Neurology ng Peking Union Medical College Hospital, Yin Jian, Chief Physician ng Kagawaran ng Neurology ng Beijing Hospital, Tan Song, Direktor ng bihirang Pangulo ng Seniod NG Sichuan人民医院，位于Sichuan People医院的患者代表，Pan Lu，Pan Lu的患者启动，Pan Lu，Sichuan People的Seniel副总裁，Pan Lu，Pan Lu，Pan，Pan，Pan，Pan，Pan，Pan，Pan，Pan，Pan，Pan，Pan，Zai Lab，Zai Lab的患者代表参加了当天的活动。 肌无力重症是一种自身免疫性神经肌肉疾病，是由神经肌肉连接传播的不连接引起的，主要分为脚部类型的肌肉和全身性肌无力。其中，作为一种罕见疾病，系统的肌无力具有长途疗程，难以治愈，并且很容易得到重复。Ated。它严重影响患者的日常生活，社交和工作关系，当患者加重时，生活也可能是危险的。 该报告基于中国疗程疗程的近1,000名患者和医生的研究结果。它的目的是了解现有治疗的疗程的满意度和期望，并发现有关医生和患者之间有关治疗目标和沟通问题的概念的差异，以帮助患者改善其生活质量。 该报告表明，为了应对治疗满意度，患者表现出比70％的患者（74.2％）对当前治疗效应感到满意的“心对面”状态，但是多次测量的数据也表明，超过40％的患者（43.2％）仍然患有症状控制不佳或不宽容效果，治疗不符合标准，这是“符合标准的”。 通常，医生更加满意ITH治疗比患者（93.7％相比为74.2％），并且在理解医生和患者之间治疗的治疗方面存在差异。 388名患者的自我评估治疗尚未达到标准，其中180名医生认为治疗的作用是良好的； 242个不宽容的自尊心患者，其中103名医生认为有副作用，但可以控制。 北京联合医学院医院神经病学神经病学的首席专家圭恩教授接受了审查。 长期以来，肌无力已免除糖皮质激素和非荷尔蒙种。传统治疗计划SUCH作为免疫抑制剂是主要的。在长期治疗期间，许多患者改善了症状，但也经历了该药物作用的影响。在报告中，将近40％的患者（39.4％）被列为减少治疗的影响为目前最重要的靶向治疗，这超出了控制NG症状并防止重复。前三名的副作用是：较胖的外观，例如“满月的面孔”，情绪波动或失眠，腹泻和腹痛，这些问题也会带来深远的影响，例如破坏复杂性，焦虑和限制正常社会工作。 调查还发现，即使治疗未达到标准，仍有54.5％的患者仍被选为维护现有治疗计划。 “尽管现有的计划有影响，但它可以容忍它”和“不要遇到问题”是两个主要原因，这表明了某些患者的治疗想法。 关·元教授指出：“肌无力的肌无力不称为100点。患者需要客观地需要接受长期统一在疾病中的现实。 当前，欢迎的家庭和协议指南和协议被列为“双重合规性”作为肌无力的重症监护剂的目标。第一级的依从性是达到有效性标准，即帮助患者缓解疼痛和症状控制；第二级的依从性是满足安全标准，即减少治疗的副作用，包括治疗≤1级的影响和口服激素≤5mg/天的剂量。仅通过实现“双重合规标准”可以生存的“双重合规标准”。 以前，尽管诸如激素和免疫抑制剂等传统疗法可以在一定程度上改善肌无力的患者的症状，但他们的长期控制和免疫力不足，而无需满足患者的需求以恢复正常生活。今天，临床DI在生物学靶向疗法期间，重症肌无力的疗程和治疗已进入，并且在过去两年中，已经批准了许多生物制剂进行营销。作为中国的第一个FCRN拮抗剂，它以宽慰的方式叹为观止，它显示出改善疾病症状，时间发作和长期安全的好处。 北京医院神经病学首席医师Yin Jian教授说：“对于患者，短期双重依从性意味着快速控制症状并降低危机和疾病恶化的风险。长期依从性可以减少激素剂量，并减少副作用。 作为一种慢性疾病，肌无力的肌无力的病程很长，许多因素（例如，感染和感染）会引起疾病的重复和恶化。因此，疾病评估和管理尤为重要。 ADL检查工具可以直观地记录症状改变，激素剂量会阻止如果他们实现了“双重合规”，他们的地雷。但是，该报告表明，只有不到10％的患者可以每周定期使用ADL分析工具。 四川人民医院稀有病医学中心主任谭（Tan Song）教授说：“ ADL Scale的自我尺度自我检查每周一次。如果您做出很多选择，您会看到呼吸，脚，脚，髓质，髓质和眼睛肌肉等肌肉的流动性，另一方面。 Tan Song教授介绍了ADL分数越高，疾病对当天至今的影响的影响越大，而0或1分是一个良好的成就。当ADL标记≥5分时，这意味着控制控制并不完美，您需要尽快与医生联系以进行后续访问；当ADL标记≥2点时，这意味着摄入，语音和咀嚼会受到重大影响，您也应该与医生联系进行后续访问。 WS685E5100A3106AF2B3C7152A https://cn.chinadaily.com.cn/a/202506/27/ws685e5100a3106af2b2b3c7152a.html 版权保护：本网站上发布的内容版权所有（包括文本，照片，多媒体信息等）是中国每日网络（中国国际文化媒体（Beijing）Co，Ltd。）的排除。未经中国日至日期的同意，禁止繁殖和使用。每天都在中国发表意见：[email protected]